El alcalde de Santa Cruz, José Manuel Bermúdez, acompañado por la concejala de Acción Social, Charín González, recibieron la visita esta mañana de Dácil Álvarez, delegada de las Islas Canarias de la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil (AESNI), que se acercó hasta esta Corporación para presentar los fines de la entidad, al tiempo que tanto el regidor capitalino como la edil aprovecharon para indicarle que “este Ayuntamiento cada año dispone de una convocatoria de subvenciones para proyectos de asociaciones sin ánimo de lucro”, avanzaron.
Por su parte, Álvarez puso de manifiesto que “ESNI nace de la necesidad de crear un espacio de encuentro para las familias afectadas por esta enfermedad y todas aquellas personas que tengan alguna vinculación con ella” y agregó que “esto se lleva a cabo gracias al esfuerzo de varios padres y madres por conseguir una red de apoyo, que los ayudara, entre otras cosas, a conocer otros casos y compartir experiencias”.
“Entre nuestros objetivos a corto plazo -adelanta la delegada en las Islas- están darnos a conocer entre las familias afectadas para poder crecer, llenar de información útil nuestra página web, realizar encuentros de socios y conseguir ayuda económica que nos permita llevar a cabo muchos proyectos con los que aún, sólo nos permitimos soñar” y detalla que “entre los que están promover la investigación, lanzar un proyecto de apoyo psicológico para nuestros socios, etcétera”.
También comunicó que “tenemos la ilusión de contar que hemos publicado un cuento La historia de Tiki hasta la fecha, y desde mayo de 2022, de la mano de nuestros pequeños socios, los hemos ido repartiendo en muchos de los hospitales españoles para entregárselo a nuevos pacientes en el momento del debut de la enfermedad” y argumenta que “desde AESNI sabemos que al principio la familia se muestra reacia a lo que se le viene encima y el cuento describe, a través de un riñoncito llamado Tiki, la enfermedad y ayuda a presentar a AESNI y a dar a conocernos para que las familias tengan un grupo de apoyo”.
